ALS Forschung: Neue Medikamente

Wenn Muskeln nicht mehr arbeiten

09.05.2017

Bei Krankheiten mit besonders kurzer Überlebenszeit ist ein schneller Fortschritt der Forschung sehr wichtig. Das gilt auch für die Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS. Circa 8.000 Menschen sind in Deutschland an ALS erkrankt. Ein Überblick darüber, welche Möglichkeiten derzeit bestehen und welche Medikamente als Hoffnungsträger gelten.

Kurze Berühmtheit: ALS

Dr. Dre, Britney Spears und Millionen andere haben sich 2014 einen Eimer mit Eiswasser über den Kopf gekippt. Das Ziel: Mehr Aufmerksamkeit für die Krankheit ALS. Dank Facebook und Co. ist die „Ice-Bucket-Challenge“ um die ganze Welt gegangen. Barack Obama hatte sich trotz zahlreicher Nominierungen, darunter auch von Justin Bieber, dagegen entschieden. Stattdessen spendete er eine unbestimmte Summe. Viele andere taten es ihm gleich: Allein in Deutschland gingen bei der ALS-Ambulanz der Charité in Berlin innerhalb von zehn Tagen 680.000 Euro an Spendengeldern ein.

Der Hype ist kurz und erfolgreich gewesen, allerdings hat sich trotz intensiver Forschungsarbeit für Erkrankte die Versorgungslage mit Medikamenten nicht wirklich verbessert. Schon seit knapp 20 Jahren, also seit der Einführung von Riluzol, hat sich nicht viel verändert. Riluzol ist nach wie vor das einzige in Deutschland zugelassene Medikament, das Erkrankten mehr Lebenszeit verschaffen kann.

Spiel mit Hoffnung

Viele verschiedene Medikamente werden erforscht und befinden sich in unterschiedlichen Zulassungsstadien. Am Anfang steht immer die Hoffnung auf einen medizinischen Durchbruch. Meist verlaufen diese Hoffnungen nach der ersten, zweiten oder dritten Studie aber wieder im Sand. Anstrengend und frustrierend ist das sowohl für die Patienten als auch für die behandelnden Ärzte und Forscher.

Pharmaunternehmen haben immer auch ein eigenes wirtschaftliches Interesse. Jede Art von Statistik lässt sich leicht verfälschen. So können die teils verzweifelten Hoffnungen von Betroffenen auch von der Pharmaindustrie benutzt werden. Außerdem sind die Entscheidungen von Zulassungsbehörden nicht immer nachvollziehbar.

In diesem Wirrwarr ist es schwer, den Überblick zu behalten. Mit Edaravone und Masitinib sind jetzt jedoch zwei diskussionswürdige Präparate im Spiel.

Mit den auf ALS spezialisierten Neurologen Prof. Dr. Thomay Meyer (Charité, Berlin) und Dr. Torsten Grehl (Neurologie, Alfried Krupp Krankenhaus, Essen) sowie mit Katrin Maria Fillinger, die selbst erkrankt ist, hat detektor.fm-Redakteurin Bernadette Huber gesprochen. Sie berichtet nach mehreren Gesprächen und eingehender Recherche über die aktuelle Situation in der ALS Forschung.

Katrin Fillinger_01Es gibt nur eine einzige Botschaft: Seid glücklich, dass ihr gesund seid, denn das Leben kann unter Umständen sehr kurz sein.Katrin Maria Fillingerbetreibt einen Blog namens "Eine Frage der Einstellung", in dem sie über ihren Umgang mit der Krankheit ALS schreibt. 

Redaktion: Bernadette Huber