ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Dabei handelt es sich um eine schwere und extrem komplexe Multisystemerkrankung. Sie betrifft das Immun-, Nerven- und Energiestoffwechselsystem und führt zu massiven Einschränkungen im Alltag. Weltweit sind Millionen Menschen betroffen, viele von ihnen so schwer, dass sie kaum das Bett verlassen können. Zahlreiche Betroffene berichten von ME/CFS im Zusammenhang mit einer Long-Covid-Diagnose. Die Krankheit ist aber schon länger bekannt.
Die Liste der Symptome von ME/CFS ist lang: Ausgeprägte Fatigue, also eine tiefe, krankhafte Erschöpfung, Schlafstörungen, Muskel- und Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, kognitive Probleme, Schwindel, Herzrasen, Blutdruckschwankungen, Überempfindlichkeiten wie verstärkte Reaktionen auf Licht, Geräusche, Gerüche oder Medikamente. Dazu kommt die sogenannte post-exertional malaise (PEM): Schon geringe körperliche oder mentale Belastungen können zu einer deutlichen Verschlechterung der Symptome führen — oft erst zeitverzögert und für Tage oder sogar Wochen.
Leben mit ME/CFS
Für Betroffene ist die Situation oft dramatisch. Es gibt bislang keine zugelassenen Heilmittel, nur Ansätze zur Linderung. Gleichzeitig fehlt es in vielen Ländern an spezialisierten Anlaufstellen und an Wissen im Gesundheitssystem.
Eine der über eine halbe Million Betroffenen in Deutschland ist Natalie Grams. Sie ist selbst Ärztin und erkrankte nach einer Covid-Infektion an ME/CFS. Ihr Leben wurde dadurch komplett auf den Kopf gestellt. An vielen Tagen kann sie das Bett nicht verlassen. Trotzdem hat sie sich die Zeit genommen, ihre Situation im Podcast zu schildern. Besonders wichtig ist ihr, dass die Krankheit endlich ernstgenommen wird. Denn wie viele Patientinnen und Patienten erlebt Grams Skepsis oder wird fälschlich als psychosomatisch krank eingestuft.
Man kämpft nicht nur für seine Gesundheit, sondern auch für die Anerkennung der Krankheit.
Natalie Grams
Tatsächlich sind Frauen besonders häufig von ME/CFS betroffen. Auch das führt häufig zu falschen Annahmen über ME/CFS, sagt Anna Lorenzen. Sie ist Redakteurin im Bereich Life Sciences bei Spektrum der Wissenschaft.
Betroffene stecken schnell in der Schublade psychisch bedingte Frauenkrankheit.
Anna Lorenzen
Im Gespräch mit detektor.fm-Moderator Marc Zimmer erzählt sie vom aktuellen Forschungsstand zu ME/CFS auf und erklärt, welche Therapieansätze es bereits gibt.