Dauerhafte Erschöpfung, Schmerzen, Kreislaufprobleme, Störungen des Nervensystems – all das und noch mehr können Symptome von ME/CFS sein. Eine chronische und aktuell noch unheilbare Krankheit, die ein schwerer Schicksalsschlag sein kann. Ein normaler Alltag ist für viele nicht mehr möglich. Etwa zwei Drittel aller Erkrankten können nicht mehr arbeiten. Viele sind an das eigene Zuhause gebunden, teilweise sogar dauerhaft ans Bett.
Um zu zeigen, welche gesellschaftliche Bedeutung diese Krankheit hat, veröffentlicht die ME/CFS Research Foundation seit 2025 eine Studie zu den gesellschaftlichen Gesamtkosten dieser Krankheit in Deutschland. Über diese Kosten und um die Krankheit an sich, darum geht es in dieser Folge vom Forschungsquartett. Mein Name ist Wieland Mikulajczyk. Wie gut, dass ihr zuhört. Das Forschungsquartett – Wissenschaft bei detektor.fm.
Gründung der ME/CFS Research Foundation
Jörg Heidecker hat die Auswirkungen von ME/CFS direkt erlebt. Nicht selbst als Erkrankter, aber als Angehöriger in der Familie. 2022 gründet er die ME/CFS Research Foundation, eine Stiftung, die mit Spendengeldern die Forschung in Deutschland vorantreiben will. Inzwischen ist die Stiftung die größte Organisation für spendenfinanzierte ME/CFS-Forschung in Deutschland und hat schon mehrere Millionen Euro gesammelt. Das Ziel: Ursachen und Wirkungen der Krankheit besser verstehen und bestenfalls ein Medikament und Behandlungsansätze entwickeln.
Mein Kollege Eduard Bär hat mit dem Gründer Jörg Heidecker gesprochen. Als ich 2022 diese Stiftung gegründet habe oder vor allem davor, war es eben so, dass es bis dato kaum Forschung zu dem Thema gab. Es gab keine öffentliche Forschungsfinanzierung in Deutschland. Und wo kein Geld ist, wird eben auch nicht geforscht. Es gab ein paar Dinge, die privat finanziert waren, aber das ist auf sehr, sehr kleinem Niveau gewesen.
Und ich habe irgendwann realisiert, für mich, dass nur Forschung irgendwann einen Ausweg aus dieser medizinischen und sozialen Katastrophe weisen wird, also sprich ursächliche Therapien finden wird, mit denen man die Krankheit behandeln kann. Und da es dazu nichts gab, habe ich gedacht: Okay, ich probiere es mal aus, wie weit man damit kommt, die ja doch sehr hohe Zahl von Betroffenen, Angehörigen, Freunden, Netzwerken zu mobilisieren für Forschung zu spenden. Und so sind wir 2022 gestartet und seitdem unterwegs.
In der Zwischenzeit ist auch die öffentliche Forschungsförderung in Gang gekommen. MECFS und Long Covid – das sind ja Krankheiten, davon hat man spätestens seit Corona, würde ich mal sagen, auf jeden Fall schon mal von gehört. Können Sie unser Wissen dahingehend trotzdem noch mal kurz auffrischen? Was sind das für Krankheiten? Wie unterscheiden die sich vielleicht auch?
Definition und Symptome von ME/CFS
Ich fange mal ganz vorne an. MECFS steht für myalgische Encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Das ist kompliziert und das kann man auch fast gleich wieder vergessen, weil dieser Name nicht mal medizinisch ganz zutreffend ist. MECFS ist vereinfacht gesagt eine schwere chronische Multisystemkrankheit. Multisystem heißt, verschiedene Organe, verschiedene Teile des Körpers sind betroffen. Das betrifft das Energiemanagement, es betrifft die Muskeln, es betrifft das Kreislaufsystem und einige andere Bereiche.
Diese Krankheit ist seit 1969 bekannt oder von der WHO damals klassifiziert worden, also schon sehr lange, ist aber lange Zeit negiert worden. Warum? Weil man aufgrund dieser vielen Symptome zum einen keine richtige medizinische Heimat dafür finden konnte. Also es ist zwar eine neurologische Erkrankung, aber wie ich sagte, betrifft es eben auch viele andere Bereiche. Also stellt sich so ein bisschen die Frage: Wer ist dafür zuständig?
Das Zweite ist, es macht es sehr komplex. Also so eine Diagnose zu stellen, beinhaltet eben sehr, sehr viele Analysen und sehr viel Zeitaufwand. Das macht es schwierig. Und das Dritte ist, es gab lange eine sehr unglückliche Psychologisierung dieser Erkrankung, was übrigens bei vielen Multisystemerkrankungen passiert. Dadurch, dass man es nicht erklären kann, sagt man, das könnte eben auch psychisch verursacht sein. Das ist wissenschaftlich falsch, kann man inzwischen sagen, auch nicht erst seit gestern. Aber das hat eben sehr lange dazu geführt, dass diese Krankheit nicht die Aufmerksamkeit bekommen hat, die eigentlich zugeteilt werden müsste.
Ursachen und Zusammenhang mit Long Covid
MECFS ist überwiegend eine postinfektiöse Erkrankung, heißt also, ein bestimmter, Gott sei Dank kleiner Prozentsatz der Menschen, die eine Infektion haben, wird nicht wieder gesund und bleibt sozusagen chronisch in der Erkrankung drin. Das kann nach einer Covid-Erkrankung sein, das kann aber auch nach einer Grippe sein, nach einem Pfeiferschen Drüsenfieber, nach anderen Infektionen. Das hat es wahrscheinlich schon immer gegeben. Und es wird jetzt nur sichtbar, weil es eben so viele Menschen betrifft, weil im Rahmen der Pandemie natürlich sehr, sehr viele Menschen, mehr als je zuvor, eigentlich fast der größte Teil der Bevölkerung irgendwann mal an Covid erkrankt ist.
Und dementsprechend kleine einstellige Prozentzahlen von Menschen, die dort chronisch nicht mehr rauskommen, dann sich plötzlich zu großen Zahlen addieren. Das ist auch genau der Zusammenhang von Long Covid und MECFS. Man kann vereinfacht sagen, Long Covid ist das, was man bekommt, wenn man nach Covid nicht wieder gesund wird. Und MECFS ist sozusagen die lange, schwerste chronische Form von Long Covid, die eben ein Teil der Betroffenen bekommt.
Aktueller Stand der Forschung
Jetzt haben Sie gerade schon gemeint, die Diagnose ist auch schon sehr aufwendig. Wie ist denn der aktuelle Stand in der Medizin, in der Wissenschaft zu den Heilungsmöglichkeiten? Gibt es da erste Ansätze, Ideen?
Es gibt erste Ansätze und Ideen, absolut. Wir hatten ja gerade im Mai die internationale MECFS-Konferenz in Berlin, wo wieder der aktuelle Stand der Forschung präsentiert wurde zum Thema, wie entsteht diese Krankheit überhaupt, wie kann man sie eventuell diagnostizieren, wie kann man sie möglicherweise therapieren? Was inzwischen deutlich geworden ist: Es gibt unterschiedliche Segmente von Erkrankten. Also ein Teil der Erkrankten zeigt sozusagen eine Autoimmunreaktion. Und selbst in diesem Segment gibt es noch Untergruppen. Das wurde in Berlin sehr, sehr klar präsentiert.
Ein Teil dieser Untergruppen lässt sich sehr gut mit Interventionen behandeln, die im Bereich der Autoimmunität liegen. Dazu gehört zum Beispiel die Immunadoption, möglicherweise andere Verfahren, Autoantikörper im Körper zu binden. Und da sind auch neue Therapieverfahren sozusagen in der Diskussion. All diesen Verfahren ist gemein, dass sie im Moment noch im experimentellen Stadium sind. Also nicht unbedingt diese Therapien, die werden für andere Erkrankungen, Immuntherapien, Krebstherapien usw. zum Teil schon eingesetzt. Aber für diese Erkrankung gibt es bis heute keine ursächliche Therapie, die für diese Erkrankung zugelassen ist.
Und Ideen und Ansätze, ja, aber sie sind noch in der Erforschung. Ich gehe persönlich zusammen mit vielen Forschenden davon aus, dass dort in den nächsten Jahren man für erste Teile der Betroffenen Therapien wird anbieten können. Aber Stand heute ist das in der Form noch nicht möglich.
Auslöser von MECFS
Jetzt haben Sie ja sehr viel über auch die Corona-Zahlen gesprochen und wie sich MECFS auch aus einer Corona-Erkrankung entwickeln kann. Ist das der Hauptauslöser aktuell für MECFS-Erkrankungen oder gibt es da auch andere Auslöser?
Naja, es läuft parallel. Zum einen noch als Auslöser für MECFS das sonstige Infektionsgeschehen. Nach jeder Grippeepidemie bekommt ein einstelliger Prozentsatz, nach aktuellem Wissensstand, wird nicht mehr gesund und entwickelt MECFS. Aber im Verhältnis zu den Long-Covid-induzierten neuen MECFS-Fällen sind alle anderen Infektionen relativ wenig.
Und andere Ursachen, wie zum Beispiel Instabilität in der Halswirbelsäule infolge von Unfällen und anderen Ursachen oder auch Post-Vac, also die Entwicklung von Long-Covid-ähnlichen Symptomen infolge einer Impfung, sind im Verhältnis viel kleiner als die infektionsinduzierten Zahlen. Und es gibt darüber wenig Literatur, deswegen haben wir diese Zahlen gar nicht mitgeredet. Die muss man also, wie groß sie auch sein mögen, noch hinzurechnen. Ich nehme persönlich an, es wird kein riesengroßer Faktor sein, aber wir haben die sozusagen in unserem Modell ignoriert, weil es dazu zu wenig Evidenz und zu wenig wissenschaftliche Literatur gibt. Also das ist schlicht eine Unbekannte, die noch hinzukommt.
Diskrepanz in den Fallzahlen
Jetzt nutzen Sie in Ihrer Forschung ein korrigiertes Modell für die Corona-Fallzahlen, das auch von deutlich mehr Fällen ausgeht als die offiziellen Zahlen, die vorhanden sind. Bis zu 200 Mal höher sind da die Werte. Es gibt sogar auch noch andere Modelle, die noch mehr sagen. Warum weicht das so stark voneinander ab?
Diese Zahl, 200 Mal mehr als das RKI meldet, die ist dramatisch. Das hängt damit zusammen, dass das RKI eigentlich nichts mehr meldet. Also das RKI meldet mehr oder weniger null oder eben darüber. Wir sehen eben, dass im letzten Jahr wir wahrscheinlich 12 bis 15 Millionen akute Covid-Fälle in Deutschland hatten. Das ergibt sich wie gesagt aus Abwasserlast, Virusmessung, den Zahlen, die man in Notaufnahmen ermittelt und dann eine Hochrechnung auf ganz Deutschland.
Das heißt, die RKI-Zahl ist definitiv krass unterschätzt. Ich gehe davon aus, dass unsere Zahlen schwer zu sagen, plus minus 10 Prozent, realistisch sind. Die Wahrheit könnte auch noch ein bisschen weiter davon entfernt sein in beide Richtungen. Wir haben uns bei diesem Modell insgesamt immer eher auf der konservativeren Seite bewegt. Ich persönlich bin kein großer Freund davon, ganz, ganz große Fallzahlen anzunehmen. Ich habe auch schon mal gehört, 3 oder 4 Millionen Menschen in Deutschland hätten Long Covid. Das passt, glaube ich, nicht so richtig zur allgemeinen Wahrnehmung, wie viele Menschen da draußen betroffen sind.
Die Zahlen, die wir haben, halte ich für absolut realistisch, tendenziell eher etwas unterschätzt, aber nicht dramatisch unterschätzt. Aus diesen Fallzahlen berechnen Sie jetzt schließlich diese Gesamtkosten der Krankheiten für die Gesellschaft. Für 2025 sind das laut Ihrem Bericht 64,4 Milliarden Euro. Wie kommen Sie da auf diese Zahl? Was sind das alles für Kosten? Was damit reinfällt?
Kostenermittlung und gesellschaftliche Auswirkungen
Die ganze Kostenermittlung hat sich methodisch orientiert an der Ermittlung von Kosten für Naturkatastrophen. Das ist ein bisschen eine Besonderheit, weil häufiger in der Gesundheitsökonomie direkte Kosten ermittelt werden. Typischerweise würde man sagen, wie hoch sind die Ausgaben im Medizinbereich im Versorgungsbereich etc.
Bei den Naturkatastrophen ist es so, wenn Sie jetzt so etwas wie zum Beispiel die Ahrtal-Katastrophe als Beispiel nehmen, entsteht zum einen erheblicher Schaden. Da sind Häuser und Straßen und Infrastruktur kaputt gegangen. Das ist für die Betroffenen individuell sehr, sehr große Kosten. Auf der anderen Seite entsteht durch den Wiederaufbau natürlich auch eine Wirtschaftsleistung, die wiederum positiv ist.
Und es gibt eine Menge indirekte Kosten. Die Menschen, die mit ihrem zerstörten Haus dort beschäftigt sind, können in der Zeit, wo sie sich darum kümmern, möglicherweise weniger arbeiten oder anderen Dingen nachgehen. Da hat sich in den letzten Jahrzehnten eine recht umfassende Theorie entwickelt, wie man diese Dinge bewertet. Das ist gar nicht mein Fachgebiet, aber das Fachgebiet von RISC Layer. Deswegen haben wir dort mit denen zusammengearbeitet, die gesagt haben, dann lassen wir uns doch mal die gleichen Methoden auf dieses Problem anwenden.
Weil auch hier ist es ja so, wenn jemand MECFS hat, zwei Drittel der Betroffenen sind berufsunfähig, ein Viertel der Betroffenen ist an Haus und Bett gebunden. Die Leute verschwinden nicht nur aus ihrem Leben, sondern auch aus dem Arbeitsmarkt etc. Wenn es ein Angehöriger ist, hat man einen Pflegefall zu Hause. Das kenne ich aus eigener Erfahrung. Auch dann sind die Angehörigen eingeschränkt in dem, was sie tun können und so weiter.
Also diese indirekten Effekte, über die ich gesprochen habe, spielen hier eine große Rolle. Letzten Endes sind unsere Zahlen eine Summe von persönlichen Kosten, von entgangener Wirtschaftsleistung auf Unternehmensebene, also sprich entgangener Wertschöpfung, Zusatzkosten, natürlich die entstehen durch Lohnfortzahlung und solche Dinge, plus indirekte Effekte, dadurch, dass diese Menschen eben auch ansonsten nicht mehr zur Gesellschaft beitragen können.
Und das addiert sich eben zu diesen sehr, sehr hohen Kosten von über 64 Milliarden Euro. Das sind die Kosten vom letzten Jahr, aber die waren in dem Jahr davor, also 2024 und 2023 schon auf gleichem Niveau. Also wir sehen, nachdem diese Kosten während der Pandemie, wo noch mehr Leute Long Covid hatten, nach oben geschossen sind, dass sie sich in den letzten drei Jahren auf diesem Niveau ungefähr stabilisieren. Das heißt, wir haben es hier mit einer gesellschaftlichen Belastung zu tun. Und natürlich hinter den 1,4 Millionen Betroffenen sind natürlich 1,4 Millionen Familien, die auch individuell belastet sind.
Zukunftsausblick und Forschung
Jetzt steht diese sehr große Zahl von über 60 Milliarden Kosten im Jahr im Raum. Was muss passieren, damit Sie in Ihren nächsten Berichten vielleicht wieder eine kleinere Zahl dastehen? Genau, eine Sache, und zwar die Zahl der Betroffenen muss sinken. Ich hatte gesagt, vorhin schon, das wird nicht von alleine passieren, weil das eben eine chronische Erkrankung ist. Es kommen jedes Jahr einige neue Fälle hinzu. Manche Menschen werden auch gesund oder verbessern sich sozusagen im Krankheitsbild. Aber unterm Strich pendelt sich das irgendwo auf diesem Niveau ein.
Das sehen wir jetzt. Und das ist insofern interessant, weil diese Zahlen in der Form auch über diese Zeitreihe so vorher noch nicht wirklich vorlagen. Solange man nicht diese Krankheiten therapieren kann, also sprich für den Einzelnen deutlich verbessern oder vielleicht sogar die Menschen wieder in die Gesundung bringen kann, werden sich diese Zahlen nicht nachhaltig verändern.
Im Gegenteil, wenn wir eines Tages vielleicht noch mal eine andere Pandemie bekommen, welche Art auch immer, wird das nach meiner Einschätzung wieder dazu führen, dass wir postinfektiös einen Zuwachs haben auf Basis von dieser Erkrankung. Das kann möglicherweise weit weg sein und vielleicht ist die nächste Pandemie nicht so groß wie die Corona-Pandemie. Ich will da jetzt auch keinen Alarmismus verbreiten. Aber Fakt ist, es gab schon immer postinfektiöse Erkrankungen. Es gibt sie aktuell in einer Größenordnung, wie wir sie vorher wahrscheinlich noch nie hatten.
Und wir müssen irgendwo das Thema in die Therapie bekommen. Versorgung ist auch wichtig und die Menschen sind unterversorgt. Das ist ein komplett separates Thema, ist nicht so sehr Fokus unserer Stiftung. Aber viele andere Patientenorganisationen setzen sich dafür mit wirklich guter Arbeit ein: bessere Diagnostik, bessere Versorgung und so weiter. Aber der schnellste Weg hinaus wäre eine Therapie. Und das hoffe ich sehr, dass wir das in den nächsten Jahren bekommen werden.
Relevanz der Forschung und gesellschaftliches Engagement
Würden Sie denn sagen, es gibt da aktuell genug Forschung zu? Ist die Relevanz in der Gesellschaft auch in der Politik klar genug? Also zum einen bin ich sehr froh, darüber, dass die Relevanz in den letzten Jahren deutlich zugenommen hat. Vor der Pandemie war MECFS kaum bekannt. Inzwischen kennen das schon deutlich mehr Menschen. Long Covid hat irgendwie ein großer Teil der Bevölkerung schon mal von gehört. Auch der Arzt, das darf man ja auch nicht vergessen. Es ist inzwischen, glaube ich, auch den meisten Medizinern bekannt, dass es das gibt.
Das heißt nicht, dass sie es immer adäquat behandeln können, aber der erste Schritt ist zumindest, Bekanntheit schon mal deutlich besser geworden. Woran es noch fehlt, ist Aufklärung darüber, wie man das richtig diagnostiziert, was man konkret tun kann. Klar, der Traum ist, die Menschen ursächlich zu therapieren. Aber man kann zum Beispiel Symptome relativ gut behandeln. Man kann den Leuten, die erkrankt sind, Empfehlungen an die Hand geben, wie sie mit der Krankheit umgehen, dass es sich nicht verschlechtert.
All diese Maßnahmen sind noch nicht in der Breite in der allgemeinen Medizin angekommen, muss man ganz klar sagen. Und es ist gut, dass die Forschung jetzt also eigentlich jedes Jahr zunimmt, mehr als letztes Jahr, mehr als vorletztes Jahr. Aber wir sind überhaupt noch nicht da, auch im Vergleich zu anderen Erkrankungen, wo wir sein müssen. Also wir müssen den Forschungsrückstand von ungefähr 40 Jahren aufholen. Das ist noch viel Arbeit, die da vor uns liegt.
Und so sehe ich mich, freue, dass es jetzt endlich losgeht. So wenig sind wir bisher am Ziel, sonst würde man ja konkret was anbieten können. Man muss solche Dinge ja auch erstmal in Forschung operativ umsetzen. Also es müssen sich jetzt Arbeitsgruppen finden, die diese 50 Millionen Forschungsförderung, die dort im Jahr zur Verfügung stehen, im Rahmen der nationalen Dekade auch ausgeben. Ich denke, für die nächsten ein, zwei Jahre ist das erstmal ein guter Anfang.
Über die Zeit würde ich mir wünschen, dass man noch deutlich mehr Geld investiert. Nur es nützt jetzt auch nichts, die dreifache Summe zu investieren, wenn es gar nicht so viele Forscher gibt. Die werden in dieses Feld nur dann wandern, gerade auch Nachwuchsforscher oder Forschende aus anderen Bereichen, wenn nachhaltig sichergestellt ist, dass dort Geld zur Verfügung steht.
Aber, und das gilt eben auch für unsere Arbeit als Stiftung, wir werden das nicht einfach abwarten, sondern wir werden unseren Teil dazu beitragen. Deswegen sammeln wir auch weiter Spendengeld. Aber es braucht eben der großen öffentlichen Förderung. Das will ich vielleicht auch noch kurz dazu sagen, auch immer noch privates Engagement, weil privates Engagement ist immer deutlich flexibler, zum Teil kurzfristiger und kann auch ein bisschen mehr experimentelle Dinge unterstützen als die großen öffentlichen Förderungstöpfe.
Und deswegen ist das eine wichtige Ergänzung der öffentlichen Förderung. Und deswegen ist es nach wie vor wichtig, eben auch die ME/CFS Research Foundation oder andere Stiftungen, die in dem Bereich aktiv sind, zu unterstützen.
Das sagt Jörg Heidecker, Gründer und Geschäftsführer der ME/CFS Research Foundation. Dieses Jahr starten sieben neue Forschungsprojekte, die von der Stiftung mit 2,4 Millionen Euro gefördert werden. Wenn ihr mehr über die Arbeit der Stiftung erfahren wollt, haben wir euch ihre Website in den Show Notes verlinkt.
Vielen Dank an detektor.fm-Redakteur Eduard Bär für die Recherche und das Interview. Außerdem an dieser Stelle auch vielen Dank für die Produktion dieser Folge. Die kam diese Woche von Clemens Möller. Damit sind wir am Ende dieser Episode vom Forschungsquartett. Jeden Donnerstag erscheint eine neue Folge. Wir freuen uns sehr, wenn ihr einer anderen wissenschaftsbegeisterten Person vom Podcast erzählt und wenn ihr nächste Woche wieder reinhört. Mein Name ist Wieland Mikulajczyk. Vielen Dank fürs Zuhören. Bleibt neugierig und bis zum nächsten Mal. Das Forschungsquartett – Wissenschaft bei detektor.fm.
Foto: ME/CFS Research Foundation